Když se mi po první dceři narodila dvojčata, myslela jsem si, že mě z mé bývalé partičky už sotva kdo předběhne. Když se Kláře narodila dvojčata, měla už dvě dcery. Trumfla mě o jeden kousek. To ale není podstatné. Předčasný porod dvou chlapečků jí změnil život od základu.
Dnes je Klára Csirková jediným placeným členem sdružení rodičů a přátel nedonošených dětí Nedoklubko. Od minulého měsíce „povýšila“ z celorepublikové koordinátorky projektu Mámy pro mámy a stala se výkonnou ředitelkou sdružení.
Ač to může znít honosně, je za tím jen velké množství práce, nadšení i času, který krade někdy i na úkor vlastní rodiny.

Jaká byla tvoje cesta k Nedoklubku?

Přes porod kluků ve dvacátém devátém týdnu v Českých Budějovicích. To mi v podstatě od základu změnilo život.

To chápu. Do té doby jsi pracovala ve firmě jako asistentka nákupu, měla jsi dvě děti, vlastní dům, spláceli jste hypotéku a žili běžným životem. Pak přišlo těhotenství a předčasný porod…

Pro matku je to strašně traumatická zkušenost. Je to obrovský stres a podle mě to musí poznamenat každého člověka. Pak ale záleží na tom, jak se s tím vyrovná, někoho to semele, ale někoho to někam posune.

Ty jsi očividně ten druhý případ.

Snad (smích). Hlavní motivací bylo asi zjištění, že je obrovská díra ve společnosti. Rodiče nedonošených dětí tvoří dnes už poměrně velkou skupinu, která je však naprosto neopečovávaná, neexistuje pro ni následná péče, psychologická pomoc, podpora a v té době, kdy jsem rodila, se nedalo sehnat ani žádné oblečení. K tomu hroznému šoku musíš řešit i existenční problémy a základní potřeby. Je to obrovská zátěž pro celou rodinu a nikdo nepomáhá. Informační vakuum, problémy v komunikaci i se zdravotníky…

Měla jsi hned pocit, že s tím něco chceš dělat, že to chceš změnit? Nebo jsi se nejdřív prala s jednotlivostmi?

Ze začátku jsem to vnímala hlavně přes ty základní potřeby. Viděla jsem obrovskou díru trhu a založila jsem e-shop pro nedonošené děti, kde si měli rodiče možnost na ně nakoupit a s tím ruku v ruce jsem chtěla nějak vyplnit ono informační vakuum, takže jsem web využívala i pro články a shromažďování informací.

Kdy ses dozvěděla o Nedoklubku? To už přeci existovalo, ne?

Z brožurky, kterou mi donesla Barbora Žáková ještě do nemocnice. To mi dost pomohlo. Kromě některých informací jsem v ní našla i další příběhy nedonošených dětí, a to tě hodně povzbudí. Když vidíš, že v tom nejsi sama. V té době byly ale stránky Nedoklubka statické, v podstatě mrtvé. Jeho zakladatelka, nebo spíš obnovitelka Lenka Novotná sice už rok fungovala a snažila se stojaté vody nějak rozvířit, ale navenek to ještě nebylo vůbec znát. Nedoklubko vzniklo v devadesátém šestém roce při porodnici v Podolí jako rodičovská skupina, kterou založila psycholožka Dana Sobotková. V roce 2002 bylo založeno občanské sdružení Nedoklubko, jehož hlavním motorem byly dvě aktivní maminky z té rodičovské skupiny. Podařilo se jim založit stránky a za podpory ministerstva zdravotnictví vydat dvě brožurky. Když jim ale děti odrostly, opustily i Nedoklubko. Až v roce 2006 ho obnovila právě Lenka Novotná. Když byl mým klukům rok, napsala jsem jí, že bych se chtěla stát jeho členkou a nabídla jsem svoje služby. Postupně jsem ukončila svůj web, protože nemělo cenu jet po dvou samostatných liniích. Tak jsem se začala angažovat v Nedoklubku.

Dneska jsi už zaměstnancem sdružení. Vlastně jediným. Jak k tomu došlo?

První rok jsem pracovala jako dobrovolník. Pak Lence Novotné skončila mateřská a potřebovala se vrátit do práce. Já jsem se zmínila, že by mě to bavilo, a tak se to nějak vymyslelo. Jsem placená ze sponzorských darů a věnuju se Nedoklubku na plný úvazek. Problém je v tom, že naše skupina nespadá do žádného rezortu, ze kterého bychom mohli očekávat podporu. Nejsme ani sociální ani zdravotnické sdružení, takže, bohužel, nemůžeme dosáhnout na žádné dotace.

Tak to je zase nějaká mezera v zákoně, ne?

Nejspíš. Ale hlavně ještě před pěti lety to nebyl tak markantní problém, jenže za tu dobu se situace zásadně změnila.

Čím se dá vysvětlit takový nárůst počtu nedonošených dětí?

Celosvětově činí podíl nedonošených dětí deset procent. V Čechách je to osm procent. Velký vliv na růst tohoto podílu má umělé oplodnění, ale také stále se zlepšující zdravotní péče, kdy se daří zachraňovat i předčasně narozené děti, navíc se stále menšími zdravotními následky. Takže sice procento roste, zároveň se ale pro rodiče předčasně narozených dětí zásadně zvyšuje naděje, že jejich potomci budou vyrůstat naprosto normálně bez větších zdravotních komplikací.

To ale nemění nic na tom, že pro tuhle skupinu rodičů, která už je poměrně velká, by měla existovat nějaká péče a podpora. Tím se dostáváme zpátky k funkci Nedoklubka. Jaké si tedy klade cíle?

Informovanost veřejnosti, zboření mýtu typu nedonošené dítě rovná se postižené dítě, snaha o změnu v zákonech, a to i na evropské úrovni. To je jedna linie. Na druhou stranu je to přímá pomoc rodičům nedonošených dětí, nabídka psychologické pomoci, poradenství, podpora. V Čechách máme na velmi dobré úrovni zdravotní péči o děti a poměrně nízkou úmrtnost novorozenců. To ale pramení především z nadšení neonatologů, kteří dělají svoji práci dobře a rádi. Dokonce první inkubátory si sháněli někteří lékaři za svoje peníze. Takže by se dalo říct, že v péči o děti jsme na tom výborně, ale co se týče péče o rodiče, tak velmi zaostáváme. A tuhle mezeru se snaží Nedoklubko nějak vyplňovat. Kromě různých brožurek, letáčků a článků na webu se snažíme i o přímou podporu. O tom je právě projekt Mámy pro mámy, kdy dobrovolníci vyrábějí různé dárečky, doplní je o nějakou povzbuzující větu, my je pak distribuujeme do nemocnic na neonatální oddělení společně s materiály Nedoklubka. Jednak je to velmi povzbuzující a zároveň se maminky záhy po porodu dozvědí, že tu existuje pomoc, že je tu někdo, na koho se mohou obrátit.

Ty jsi koordinátorkou celého tohoto projektu…

…už ne. Já jsem teď výkonným ředitelem Nedoklubka (smích). Stala jsem se jím tenhle měsíc. Funkci koordinátora musím předat, protože už bych to nestíhala. Přejde na Michaelu Lískovcovou, naši další členku.

Takže se dá říct, že se vám celkem daří. Největším problémem ale asi budou peníze. Jak vám může veřejnost pomoct?

Jsme plně odkázáni na solidaritu. Lidé se mohou zapojit jako dobrovolníci. V současné době jich máme po republice asi třicet. Pomáhají s publikováním na webu, vyrábějí dárečky nebo pomáhají s jejich distribucí. Také je možné přispět materiálem na výrobu dárků nebo i věnovat nějaké peníze na náš účet. Informace o možnosti pomoci najdou na našich stránkách.

Možná jsme se v rozhovoru hodně vzdálily od tebe samé. Vraťme se k tvojí osobní zkušenosti a k tomu, kam tě posunula.
Zjistila jsem, že problém nedonošených dětí a jejich rodin je oblast, která by mě naplňovala, která má smysl a kde bych mohla být nějakým přínosem. Najednou potkávám spoustu úžasných lidí, kteří se snaží naprosto nezištně pomáhat, to tě vždycky obohatí. Po takovém zážitku si taky jasně uvědomíš, že je třeba se zamyslet, zpomalit a urovnat si věci v hlavě – co je důležité a co už ne tolik. V tom mi to hodně pomohlo. Najednou se můj život otočil směrem, který má nějaký jasný cíl. Nechci, aby to znělo jako klišé, ale napadá mě něco o smyslu života (smích).

Skoro to vypadá, že předčasné narození tvých synů ti vlastně v životě pomohlo?

Pomohlo. Pomohlo mi to najít samu sebe. Takže to, co by se v prvním okamžiku mohlo jevit jako tragédie, se nakonec ukázalo jako něco, z čeho vzniká něco dobrého. Přes vlastní prožitek, přes nějaké životní trauma, které tě zpočátku strašně sebere, se můžeš dostat dál. Ono tě to vlastně samo vede, začneš víc přemýšlet o úloze člověka na tomhle světě, o vlastní roli, o tom, že je třeba myslet na ostatní. Ale špatně se o tom mluví a nerada bych, aby to znělo jako patetické řeči.

Jak se vlastně dneska mají tvoje dvojčata?

Jsou na tom jako normální děti a málokdo by na nich poznal, že měly v začátku nějaký hendikep v podobě předčasného porodu. Na emoční úrovni tam určitě nějaké bloky budou, což by mohla odhalit třeba kineziologie. Po fyzické a mentální stránce už není podle mě nic poznat. Takže tu máme happy end. Kluci se narodili v devětadvacátém týdnu, což už je dneska pro neonatology sranda. Přitom ještě před dvaceti lety byl porod v osmadvacátém týdnu těhotenství brán jako živý potrat. K zásadní změně došlo, když se Kennedymu narodilo dítě v sedmadvacátém týdnu, tedy před hranicí, kdy se ještě zachraňovalo. Zemřelo a on po své vlastní zkušenosti, po svém vlastním prožitku věnoval spoustu peněz právě na výzkum, díky němuž vědci objevili látku, po které rychleji dozrávají plíce plodu. Podává se dnes matkám, u nichž předčasný porod hrozí. Dokázala už zachránit tisíce životů. Takže zase příklad toho, jak se z nešťastné události může zrodit dobrá věc. Netvrdím, abychom zachraňovali děti narozené v šestnáctém týdnu, ale proč se nepokusit o záchranu tam, kde to jde.

Co bys tedy vzkázala maminkám nedonošených dětí?

Předčasný porod je veliká zátěž, ale jde překonat. Hlavně se nevzdávat a nebát se říct si o pomoc.