ALSAmyotrofická laterální skleróza známá též jako Lou Gehrigova choroba. Neurodegenerativní onemocnění mozku, způsobující degeneraci a ztrátu mozkových a spinálních motoneuronů, tj. buněk centrální nervové soustavy, které ovládají vůlí ovlivnitelné svalové pohyby.

Vše začalo, když bylo Petrovi 43 let. Pracoval na zvelebení rodinného domu, pořídil si partnerku a malého syna. „Jednoho dne jsem však začal zakopávat, brněly mě ruce. Nic jiného mi nebylo, proto jsem šel k doktorovi až za půl roku. Po několika vyšetřeních byla diagnóza na světě," svěřil se Strakonickému deníku.

Petrův osud není lhostejný přátelům, které kolem sebe má. A není jich málo. Ti se rozhodli podpořit ho a pomoci mu překonat nástrahy jeho onemocnění. A tak na sobotu 31. října připravili pro Petra Hesse v Nových Kestřanech benefiční country bál. „Cílem naší akce je podpořit Petra. Výtěžek z celého country bálu, vstupného i doprovodného programu bude převeden na Petrův sbírkový účet. Aby byla částka co nejvyšší, všichni účinkující se vzdali nároku na honorář, čímž šanci na poslání nějaké pěkné částky významně zvýšili. Díky všem, kteří se podílejí," uvedla organizátorka akce Veronika Pavlová.

Nejde však jen o podporu finanční. „Chceme Petra podpořit i psychicky. ALS je bohužel nemilosrdná nemoc. Ale Petr je silný. Vždy byl silný chlap i silná, charismatická osobnost. Rozhodně o něm ještě uslyšíme. Nakonec, sám se řídí heslem Dokud dýchám, doufám," dodala.

Benefiční country bál začíná ve 20 hodin.

Statisticky vzato, mám ještě dva roky…

Bojuje s nepřítelem, kterého ještě nikdo nikdy neporazil. Přesto se nevzdává naděje a snaží se svému osudu čelit tím, že čas, který mu zbývá, chce využít do poslední minuty a na plné obrátky. Petr Hess (47) trpí nemocí ALS. Velmi zjednodušeně řečeno nefungují mu svaly, mozek ano.

Můžete přiblížit svůj osud?

Do svých 43 let jsem žil normální nezajímavý život. Opravoval jsem rodinný dům, pořídil si partnerku a malého syna. Skoro jako ve filmu. První dovolená v Jugoslávii, první dítě, a dále jen sociální jistoty. Prostě nalajnovaný život jako podle parádního grafu.

Jednoho dne jsem však začal zakopávat, brněly mě ruce. Nic jiného mi nebylo, proto jsem šel k doktorovi až za půl roku. Po několika vyšetřeních byla diagnóza na světě. Amyotrofická laterální skleróza ALS.

O ALS jsem předtím ani neslyšel. Je to hodně vzácná nemoc. Je pravděpodobnější, že vyhrajete ve sportce milion, než že dostanete ALS. ALS způsobí ochrnutí svalů, až se člověk stane vězněm ve svém vlastním těle, přestanete své tělo ovládat. V současné době lék neexistuje. Po dvou až pěti letech nemocní umírají.

Přesto všechno žijete poměrně aktivním životem.

Dobrá zpráva je, že mám ALS tři roky, takže si můžu statisticky vzato ještě dva roky užít a snad i něco užitečného udělat. Provozuji webovky pro ALS pacienty (www.syndromals.cz). Nyní se pracuje na upgradu, který bude fungovat na adrese www.alscz.cz. Chtěl bych napsat i divadelní hru s pracovním názvem Z kriplíkova života. Měla by to být komedie složená z humorných zážitků, které mám já, moje rodina, mí asistenti a někteří mí kolegové ALS pacienti.

Jak jste reagoval na nápad Veroniky Pavlové uspořádat pro vás v Nových Kestřanech benefiční country bál?

Bylo to pro mě velké překvapení a moc mě její nápad potěšil. Doufám, že se na této akci potkají fajn lidi a že se budou dobře bavit. Rád posloužím jako důvod k jejich setkání.

Uspořádat takovou akci není nic jednoduchého. Je potřeba oslovit spoustu lidí, sehnat nějaká povolení a domluvit účinkující. Je s tím hodně práce, které Verča doma nemá málo. Stará se o malá dvojčata, několik koní a má i další aktivity.

Znáte se dlouho?

S Verčou se znám někdy od roku 2003 nebo 2004, kdy jsme se potkali na English campu. Přijeli jsme tam učit se anglicky. Verča tehdy ještě chodila na základní školu a na English camp přijela s maminkou. Mimo studia angličtiny jsme vymýšleli a dělali zajímavé věci. Během týdne jsme v angličtině nacvičili muzikál Noc na Karlštejně, a stihli natočit asi půlhodinový němý film. Verča hrála v Noci na Karlštejně cyperského krále Petra a já Karla IV. No, a jako představitelé feudálů jsme se zkrátka skamarádili. Od té doby se na EC potkáváme s Verčou pravidelně.

Za ta léta se mnohé změnilo. Dnes už je Veronika pyšnou matkou krásných dvojčat a já jsem se oženil a založil rodinu. Během těch let se na EC utvořila perfektní parta lidí různého věku. Z dětí, které chodily na základku, jsou dneska vysokoškoláci. A z nás všech se stali staří přátelé.

Stručně- Nejznámější pacienti s ALS v České republice bývalý premiér Stanislav Gross a fotbalový hráč Viktorie Plzeň Marián Čišovský či kytarista Jason Becker. Ve světě je nejznámější ALS pacient Stephen Hawking, geniální teoretický fyzik, o kterém byl nedávno natočen úspěšný film Teorie všeho. Hawking je velmi netypický pacient, protože ALS se u něj objevila v nízkém věku, a postupovala velmi pomalu.
- Mozek nakonec není schopen ovládat většinu svalů a pacient zůstává paralyzován, při zachování psychických a mentálních schopností. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny.
- Nevyléčitelná choroba postihující 4 až 6 lidí na 100 000 obyvatel.

Benefice jako dárek a pomoc pro nemocného přítele

Za organizací benefičního country bálu stojí celý tým lidí a v jeho čele Veronika Pavlová. „O tom, jak bych mohla pomoci Petrovi, jsem přemýšlela již delší dobu," řekla.

Proč jste se k benefici rozhodla a kdy?

S Westernovou jízdou Štěkeň (WJŠ) každoročně organizujeme několik akcí. Proto mě napadlo tuto ozkoušenou spolupráci využít při uspořádání akce pro Petra. Navíc jsme si poměrně dlouhou dobu při schůzích pohrávali s myšlenkou uspořádat bál pro členy WJŠ a její přátele.

Začátkem září mne to napadlo: „Co spojit příjemné s užitečným?" Začala jsem svůj nápad vysvětlovat. Kdo je Petr, proč zrovna on, jakou podobu by akce mohla mít. Vše ale bylo hypotetické. Bylo mnoho nezodpovězených otázek, jak organizačních, tak finančních. I přesto všichni zúčastnění můj návrh odsouhlasili. Tak vznikl nápad na uspořádání Benefičního country bálu pro Hessáka.

A pak to začalo. V první řadě kapela, bez které by to zkrátka nebyl country bál. Mé kroky vedly za Pauzou Strakonice. Kluci neváhali a namístě odkývali, že do toho jdou. Budou hrát k poslechu a tanci po celý večer a to bez nároku na honorář. Ten poputuje na Petrův sbírkový účet.

Na řadě byl sál. Žádost o pomoc směřovala na Úřad městyse Štěkeň a starosta Bohumil Bláha vyšel naší žádosti vstříc.

Jaký je cíl benefice? Jenom finanční pomoc?

Podpořit Petra a poslat mu co největší sumu. Výtěžek z celého country bálu, vstupného i doprovodného programu, bude převeden na Petrův sbírkový účet. Aby byla částka co nejvyšší, všichni účinkující se vzdali nároku na honorář, čímž šanci na poslání nějaké pěkné částky významně zvýšili.

Petrovi ale chceme pomoci i v jeho snaze o zvýšení informovanosti o ALS. Tato nemoc se zaryla do povědomí hlavně díky výzvě Ice Bucket Challenge, kdy si lidé polívali hlavu studenou vodou z kýble. Vznikala při tom videa, která byla následně nahrána na internet. Každý v rámci výzvy nominoval další tři osoby, které měly udělat to samé. Tak se tato, původně myslím americká, výzva dostala až k nám do ČR.

Petr 6. listopadu oslaví své 47. narozeniny. Tento benefiční bál je takový malý dárek pro něj.

Kdy jste se seznámili?

S Petrem se znám od svých 13 let. Poprvé jsme se setkali na English campu na Benešovském mlýně u Heřmaně. Neřekla bych však, že by už tenkrát vzniklo nějaké pevné přátelství. Mně bylo 13 a jemu něco přes 30, takže jsme každý patřili úplně do jiné „kategorie". Ale pamatuji si na něj jako na velmi výraznou, hlučnou a živelnou osobnost. Zkrátka Hessák.

O něco víc jsme se seznámili při secvičování muzikálu Noc na Karlštejně během campu. Mým úkolem byla hlavně hudební složka muzikálu. Dodnes mám schované video z naší premiéry, nedávno jsme na něj s Petrem vzpomínali. Od té doby jsme se s Petrem potkávali každý rok. Nejdříve jezdil sám, pak s přítelkyní Katkou, pak s těhotnou přítelkyní Katkou, následně i s malým Sašou a minulý rok přijeli jako manželé Hessovi. Sašovi je teď už osm let.

Za ta léta se z nás, i přes velký věkový rozdíl, stali přátelé. Jeden z pravidelných účastníků campu, Libor Karásek, dokonce stojí za vytvořením celé Sbírky pro Petra, kterou si pod svá křídla vzala českobudějovická městská charita.

Kolik lidí na akci pracuje?

Nebála bych se říci, že i několik desítek lidí. Každý má svou, byť třeba malou, roli. Spolupráce nás všech, přátel z WJŠ, městysu Štěkeň, vystupujících a sponzorů dala možnost uspořádání Benefičního bálu pro Hessáka. Byť bez jediného z nás by to zkrátka nešlo.

Závěrem bych všechny čtenáře Strakonického deníku chtěla na Benefiční country bál pro Hessáka pozvat.

Krátce- Na Benefičním country bálu pro Hessáka 31. října v Nových Kestřanech zahraje strakonická WC Pauza.
- Akci podpořil městys Štěkeň, který zajistil prostory v KD Nové Kestřany.
- Vystoupí taneční skupiny Rozálie ze Strakonic a uskupení Osm a půl opice.
- Malým překvapením bude vystoupení s názvem Králičí hop.